והצילו בהסתרה!
זאת לא מעשייה. זה סיפור אמיתי.
אב משפחה חשובה חלה בסרטן. בעצה אחת החליטו הוא ואשתו לשמור את הדברים בסוד מכל הסביבה כולל הילדים (שחלק מהם היו רחוקים מקטגוריה של 'קטינים'). האב הלך לטיפולים, בא וחזר, חזר ובא, ותירוצים על תירוצים, הסוואות על הסוואות נערמו על מנת לטפח את הסוד.
הגיע המצב עד כדי… שהאב מת.
האם הנכבדה תוך כדי אבל ראשוני פלטה ואמרה: אבל מה אני אעשה עכשיו? איך אוכל להסתיר מהילדים???
הסיפור, אמיתי לחלוטין, קרה לפני מספר עשורים במשפחה חשובה, שמעתי אותו מרופאה שנכחה במעמד.
אין ספק שהתקדמנו כמה צעדים מאז, אבל עדיין, אנחנו מסתירים.
מסתירים מהשדכן, מסתירים מהשכנים, מסתירים מהילדים, מסתירים מהדודים, מסתירים, אולי בעיקר מעצמנו.
יש לנו מיליון סיבות למה להסתיר:
השידוכים של הילדים, ואם הם כבר נשואים: של הנכדים ושל צאצאיהם לאלפים.
לא צריך להוציא את הכביסה המלוכלכת החוצה.
אין סיבה לצעוק את כל מה שעובר עלינו בכל מקום.
מה יגידו.
לא רוצים רחמים.
רוצים פרטיות.
מעדיפים שקט תעשייתי.
מה יגידו.
עדיף להיות דיסקרטיים. מכובדים. אלגנטיים. נאים ויפים.
לא לגרום צער לעוד אנשים.
אולי זה יעבור.
מה יחשבו.
מה יגידו.
זה לא באמת קרה לנו. טעות בכתובת. מלאך המחלות, הסבל, והצער התבלבל כשהוא נחת אצלינו.
לספר? מה פתאום לספר? מה זה יתן לי?
למי ולמה זה מועיל.
אנחנו מסתדרים מצויין. תודה.
אנחנו לא רוצים להיות בפה של כולם.
כאבו בפנים צהלתו על פניו.
מה יגידו ---------------------------------.
ככה זה. אנחנו מסתירים. מדחיקים. מעלימים. מטשטשים ראיות. קוברים עמוק בפניפ. עוצמים את העיינים חזק. בולעים עמוק את הכאב. קוברים בארון הררים של סבל. טומנים באדמה. שורפים עדויות. מדחיקים. מדחיקים. מדחיקים.
אז נכון, שמשהו השתחרר כשהוציאו את ילדי התסמונת דאון החוצה (למרות שממש לאחרונה שמעתי על מישהי שלא סיפרה לחברותיה לעבודה שהבת שנולדה לה היא עם תסמונת דאון עד שהן גילו זאת בעצמן. סיפור טרי מ - 2019!), שלחו את האוטיסטים לשחק כמו כולם בגינה, התחילו, קצת, להודות על קשיי קשב וריכוז ושאר מרעין בישין: ליקויי למידה לא עלינו, מסגרות קצת אחרות, שונות, גם פסיכולוג, ברוך ה', זה כבר לא ממש מילה גסה. ובכל זאת, לפעמים אנחנו עדיין מפגרים מאות שנים אחורה. ומדחיקים.
לשתף בגובה העיניים
היתה לי חברה בכיתה, יקרה ואהובה עם בעיה בריאותית, כזאת שלא עוברת ונעלמת עם הזמן, כזאת שבאה כדי להישאר. והיא נשארה. החברה שלי, גיבורה אמיתית, וליתר דיוק: בת להורים גיבורים אמיתיים ובעיקר: חכמים, נבונים ובעלי שאר רוח - החליטה לא להסתיר. לא להדחיק. היא החליטה לחלוק חלק מהנטל: היא בחרה לשתף.
אז זהו. שהיא לא רצה ברחבי בית הספר וצעקה: יש לי XYZ. ממש לא.
היא פשוט חלקה איתנו, החברות הטובות את המגבלה שלה בפשטות, בבהירות, בכל מיני הזדמנויות (זמן קצר אחרי שהכרנו אותה) ולא עשתה מזה עסק גדול: היא פשוט סיפרה. לא בכתה, לא דמעה, לא טשטשה, לא ביקשה רחמים, גם לא הפכה את זה למשהו ציני או בעל הומור שחור. היא סיפרה את המצב כמו שהוא, עם כל מה שזה כולל, קשה ולא נעים וגם בונה ומצמיח.
ואנחנו: רק הערכנו אותה יותר. לא ריחמנו עליה, כי היא לא הייתה זקוקה לרחמים שלנו, לא דאגנו לה, כן, התפללנו בשבילה, והיינו אוזן קשבת. וזהו.
ידענו להושיט לה יד כשהיא הייתה צריכה, הכרנו קצת את המונחים הרפואיים של הבעיה שלה כדי לעזור לה במקרים הבודדים שהיא נזקקה לעזרה וזהו.
עד שסיימנו את המוסד הלימודים ידעו רוב הבנות בכיתה ועוד המון בנות במחזור כולו ואולי גם בסמינר, פשוט, זה לא היה סוד, זאת הייתה עובדה. לשירה יש משקפיים, לרחל הורים גרושים ולמיכל יש בעיה רפואית. גרם לא מעבר.
העובדה שהיא שיתפה עזרה לה לעשות כל דבר שעלה על דעתה: היא ישנה אצל חברות בלילות, היא טיילה כמו כולנו, היא השתתפה במחנות של הסמינר, ואפילו למדה בשלב מסוים במוסד לימודים רחוק מהבית, מה שהיה לא מציאותי אם היא לא הייתה בוחרת בדרך השיתוף.
היא התקדמה בכל תחום בדיוק כמו כולנו ואולי אפילו יותר.
אבל, היא ספרה לנו על בת אחרת שהיא הכירה שסבלה מאותה בעיה, שלמדה איתה במוסד קודם: ההורים שלה בחרו בדרך אחרת: הם בחרו בדרך ההסתרה, והיא הסתירה מכולם: סבלה בשקט, לא זכתה לתמיכה, ויותר גרוע: המצב הבריאותי שלה הדרדר, בגלל חוסר השיתוף.
לא אוכל להוסיף כאן עוד פרטים, אבל זאת הייתה המציאות.
החברה שלי התארסה מיד בסיום הלימודים עם בחור עם מגבלה רפואית קלה, וביחד הם הקימו בית מדהים, היא גם הגיעה להישגים מקצועיים בדיוק כמו שהיא חלמה..
חברה שלי ניפצה את כל הסטיגמות האפשריות, את כל הדעות הקדומות ובחרה ללכת בדרך הישרה: לספר. לשתף. היא זכתה גם לתמיכה וגם לחיים נורמליים.
ובכל זאת
ובכל זאת, כמה סיבות הגיונית להסתרה.
לפעמים, כשבן אדם מתוודע למחלה שמקננת בגופו, או סיבוך רפואי אפשרי, רבנים יתנו לו הוראה לו לא לפרסם את הדבר כדי לא להזדקק לנס גלוי, יתכן שאם יוודע הדבר לכולם, יצטרכו ממש נס כדי לזכות לשיפור רפואי מדהים.
כמובן, שאני לא נוגעת, ולא מתכוונת לאלו שזאת ההוראה שהם קיבלו, אין לנו הבנה בדעת תלמידי חכמים, וברור שאם זאת ההוראה שלהם, יש לקבל אותה.
במקרים אחרים, כשמדובר באנשים מפורסמים מאד, הם בוחרים שלא לגלות, עד שהדבר לא יהיה אפשרי, כדי לא 'לזכות' להצפה של משלוחי פרחים - מכתבים - והכי גרוע לפעמים: ביקורים, שרק ידרשו מאמץ מיוחד מצד החולה ומשפחתו להסביר פנים לכל עובר ושב שחש רצון - כנה והגיוני - להשתתף. גם במקרים כאלו ההסתרה לפעמים נצרכת.
ההסתרה, לפעמים מקנה חוסן. מחלה היא זמן של חולשה. של חוסר. ההסתרה נותנת איזושהי תחושה של שליטה. לקחו לי את השליטה על החיים שלי - לפחות יש לי שליטה על המידע.
השאלה היא כמה גדולה התועלת לעומת האנרגיה העצומה שמתבזבזת על ההסתרה.
הדרך של חני
נכון שלעיתים יש תועלת גלויה או סמויה מההסתרה, אבל - יש אלפי מקרים שבאמצע שאנשים נעקדים בהם על מזבח הסטיגמה, המעטה השלם והנוצץ ונאכלים, מקריבים קורבנות מיותרים, נואלים, ומשלמים מחיר כבד - נפשי ופיזי על מזבח ההסתרה.
לא בזבזה את האנרגיות שלה. ספרה של חני וינרוט
שתי דוגמאות מדהימות ניסו, ולו במעט לשנות את תרבות ההסתרה. הראשונה היא חני וינרוט שלא פחדה להגיד את המילה המאיימת: 'סרטן' בראש חוצות, (או כמו שהיא קראה לזה בקריצה: 'סלב סרטן'...) ולשתף, לספר, לגלות, לזכות לכל תמיכה אפשרית ולנהל חיים נורמליים ככל שניתן, והיא אכן חיה הרבה יותר מכל אדם ממוצע.
ואולי, אולי גם בזכות השיתוף, היא זכתה להאריך את חייה הרבה מעבר לתחזיות הרופאים הקודרות?
בעלה שיתף לאחרונה שאחת ההחלטות הראשונות שהם קיבלו כשנודע להם שחני חלתה הייתה: לא להסתיר. לשתף. ידענו שיש לנו מלאי אנרגיה מצומצמים. הוא כתב. ובדיוק ברגעים האלו אנחנו צריכים לנצל את המלאי הזה עד תום, אז לבזבז אותו על פיזור אבקה סודית מסביבנו?
יותר מזה. אמרתי לחני. הוא ממשיך: שהסתרה למדנו מפרעה, כשהסתיר את צרכיו האנושיים מבני האדם שסביבו, פרעה מסתיר את הצרכים שלו, אצל פרעה להיות אנושי זה חולשה.
הדוגמה השניה היא של הרב אהרן מרגלית שמנסה בספר שלו ובהרצאות שהוא מעביר לשבור את חומות ההסתרה: בספר שלו 'אתהלך' (עמ' 463) הוא מספר את הסיפור הבא: "אל תיקח אותו לטייל למטה", בכתה לי פעם אשת-חולה, "אף אחד בשכונה לא יודע שהוא חולה, ככה החלטנו".
חייכתי במרירות. "גברת נכבדה, את משלה את עצמך שאיש אינו יודע. כולם יודעים ומשחקים את המשחק של אי-הידיעה כדי לא לצער אותך".
אחרי יומיים אינטנסיביים של שכנועים לקחתי את החולה לסיבוב למטה בכסא הגלגלים. אנשים נעצרו בתדהמה, אך לא בהפתעה. כולם ידעו. אלא מה. וממחרת, גם עלו לבקר ולהציע עזרה ולסייע. כי הסוד האפל והנורא יצא לאור השמש. מרפא בכנפיה, צדקה וסעד בשוליה…"
אחריות על הכלל
בשולי הדרכים אנחנו שומעים לפעמים על אנשים במעגלים החברתיים שלנו, בשכונות שלנו, שעושים מעשי ייאוש קשים על כל סוגיהם. מיד אחרי זה, כמעט תמיד חברי הקהילה שלהם יגיבו בהלם: הוא היה כל כך חייכן! היא הייתה כזו אישה שמחה...
בפרשת עגלה ערופה נעמדים זקני הקהל ונאלצים להעיד על עצמם: "ידינו לא שפכו את הדם הזה". אולי גם במקרה כאלו צריכים לעמוד כל אנשי בית הכנסת וחברי הקהילה שלו ולומר: ידינו לא שפכו את הדם הזה?
אנחנו, שבמו ידינו ממשיכים ומקימים את מסורת ההסתרה, זו שגורמת לאנשים לאכול את עצמם חיים, לבלוע בלי סוף צפרדעים, ורק להמשיך ולחייך חיוך נצחי ושלו שאומר: אצלינו? הכל דבש!
אולי נוכל סוף סוף להוריד את החומות בכמה סנטימטרים, לדבר לא רק על אהבה אלא גם על חושך, לדבר על אפילה, על רגעים קשים, ואז אולי נזכה להאיר גם אותם באור גדול?