מה זה אומר להיות הורים לילד על הרצף? מהן ה'אבחנות השקופות' שהורים אינם מקבלים מראש ואיזו מהפכה יכול טלפון אחד לחולל?
יהודית רבינוביץ' היא אישה שרתמה את חייה לעזרת ילדים על הרצף ובני משפחותיהם. היא באה מתחום החינוך, ניהלה את מערך הנופשונים והמלונית בארגון 'מסוגלים' ולאחר שהפכה לאשת מפתח בקהילת המשפחות לילדים על הרצף, פתחה בפסח שעבר את 'הסרגל – המקום למשפחות ואנשי מקצוע לילדים על הרצף'. עם השקתו של קורס המאמנים החדש, חושפת יהודית את הסיפור שמאחור. סיפור של אהבה ולב.
אבחנות שקופות
"הכל התחיל בפורים של שנת הקורונה כאשר בתי הספר ומוסדות הילדים המיוחדים נסגרו בזה אחר זה. אני הייתי אז בעלת וותק של שש שנים בעבודה בית ספרית עם ילדים על הרצף ובעלת וותק ניכר בארגון 'מסוגלים'. כאשת מפתח בטריטוריית קהילת ההורים לילדים על הרצף הייתי הראשונה גם לקבל טלפונים מהורים. אחד הטלפונים ההם הרעיד לי את הלב. מעבר לקו הייתה אמא שצעקה בטלפון את הקושי הכבד שלה: "מה הם חושבים שסגרו לנו את בית הספר? ששר הבריאות ייקח את הילד שלי אליו הביתה!", היא צעקה. לאחר מכן נשבר קולה והיא בכתה. בכתה את הקושי, את סדרי הבית שהפכו לאוויר ואת השנים הארוכות בהן הצליחה איכשהו להלך על גשר ההורות שנשבר כעת תחת רגליה".
"השיחה איתה הציבה בפני מראה חדשה. בבת אחת שמתי לב שלילדים על הרצף יש בסך הכל הרבה מאוד מענה. יש בתי ספר מיוחדים, יש נופשונים, יש מתנדבות ואנשי מקצוע, אבל מה עם ההורים שלהם? מי נותן להורים מענה?"
"כאשר מאבחנים ילד על הרצף נולדות אין ספור אבחנות שקופות מסביב. אבחנות שאף אחד לא מספר עליהן מראש להורים ואף אחד לא מכין אותם להתמודדות הצפויה איתם. בזמן האבחון אף אחד לא מספר להורים שבבת אחת הזוגיות שלהם תשתנה, הבית ידרוש תחזוקה מיוחדת, כאשר מדובר בילד בתפקוד נמוך גם הטיפול ההיגייני בו עומד לאתגר אותם, שאנשים רבים יגזרו עליהם בדידות משפחתית (לא תמיד אנשים רוצים לארח משפחה עם ילד על הרצף), שלילות ערים רבים עשויים לצפות להם והבוסים לא תמיד יתחשבו בכך בבוקר... לילד על הרצף יש מענה, אך מי יעניק מענה להורים שלו?"
"בליל הסדר, בשעה שסיפרנו על יציאתנו לחירות נפל לי האסימון. משהו צריך להשתנות. מישהו צריך לקחת את ההורים לילד על הרצף על כתפיו. מישהו צריך לעזור להם".
ממחשבה למעשה. לאחר החג החלה יהודית לעמול על הקמת 'הסרגל – מיישרים קו עם הרצף'.
הסרגל
ידע הוא כוח, אומר הפתגם העתיק וצודק. "בדיוק לכן הדבר הראשון שעבדתי עליו היה הפקה של מגזין. במגזין השתתפו אנשי מקצוע מעולים מן התחום ומטרתו הייתה ללקט את כל הידע הנדרש להורים לילד על הרצף. טיפולים, זכאויות, מקומות שיכולים לעזור, כלי עבודה מאנשי מקצוע וכל מה שצריך. המגזין הראשון יצא בהיסוס והתקבל בזרועות מחבקות. אנשים חיפשו אותו, ביקשו לקבל למפרע והודו על העזרה שבליקוט החומר. אז המשכתי... הוצאתי מגזין נוסף ועוד אחד וכשראיתי שציבור ההורים עדיין צמא המשכתי לעבוד הלאה. שאלתי את עצמי מה ההורים צריכים מלבד ידע? התשובה הפשוטה הייתה כוח, כוח פנימי שיוכל להניע את פעולות היומיום שלהם".
מאיפה הורים באמת שואבים את הכוח הזה?
"האמת שאין ממש תשובה... ניקח למשל הורים לילד על הרצף שבשל הטיפול הנדרש לו הקשר ביניהם נפגע, שזה אחת התוצאות העצובות שעלולות לקרות. נניח שהם יפנו לעזרתו של איש מקצוע, העצות שהוא יעניק להם לא יהיו רלבנטיות כיוון שהן אינן מותאמות למצב של הורות לילד על הרצף, הוא לא מכיר את הסיטואציות, הוא לא מכיר את המצב, וגם אם הוא יכיר דרך ההורים, זה יהיה אחרי הרבה זמן של טיפול שמתבזבז".
ואז, מה היה השלב הבא מבחינתך?
"השלב הבא היה מתבקש: לפתוח מכון להכשרת מאמנים מיוחדים למשפחות לילדים על הספקטרום - קורס הכשרת מאמנים במיקוד להורים לילדים על הספקטרום. הקורס משלב עולמות של תהליך אימוני וידע מקצועי, ומאפשר בראש ובראשונה להורים לשפר את איכות חייהם ולקבל תשובות לאתגרים הרבים, ובנוסף פונה לאנשי המקצוע הרוצים לדייק את המענה הניתן על ידם למשפחות בעלות ילד על הספקטרום"
מה היה הזרז הסופי לפתיחת בית הספר?
"כשחשבתי לפתוח את בית הספר, רציתי לבדוק שיש לזה באמת היתכנות מבחינת העזרה שתגיע להורים בעקבות כך.
ערכנו מחקר ושאלנו את ההורים מה התהליכים שהם עברו על מנת להגיע לרוגע ושלווה בחיים עם ילדים על הרצף האוטיסטי.
והדבר שחזר על עצמו כל הזמן היה, היינו אצל מטפלים גדולים/ פסיכולוגים/ מנתחי התנהגות אבל שום טיפול לא באמת עזר, כי הם לא הבינו את האתגר בלגדל ילד אוטיסט.
ואז שמעתי קול אחר. אחת הנשים שדיברתי איתה, היא אמא לילד על הרצף בן 13 מאתגר מאד, עובדת בבנק רחוקה מכל התחום של טיפול וכשהיא חיפשה מענה, בשביל להיות אמא יותר טובה ואישה שטוב לה, היא הלכה לתהליך אימון ששינה לה את החיים ונתן לה איכות חיים. בעקבות כך, היא הבינה כמה זה חסר החיבור בין הידע המקצועי להבנה מה הורים לילדים על הרצף עוברים ובחרה ללכת ללמוד ולעזור לעוד הורים כמוה.
בכמה מילים... איך את מתמצתת את מטרת העל של בית הספר?
"המטרה שלנו היא להחזיר להורים את השליטה בחייהם כך שהם ינהלו את הרצף ולא הוא ינהל אותם ולהכשיר מטפלים למיקוד טיפולי במשפחות בעלות ילד על הרצף".
ובפועל, איך מתנהל בית הספר עצמו?
"בית הספר בניהולה של דבורה קיסטר, והתכנים שבו ממוקדים מאוד ומקיפים את כל הנושאים הקשורים להורות על הרצף מגיל לידה ועד מאה ועשרים. חשוב לי לציין שכל צוות המרצים בקורס אקדמאים, בעלי קליניקה פעילה באימון וליווי ועם ניסיון רב בתחום. הקורסים נמסרים בירושלים (מרכז ספיר, כנפי נשרים) וניתן להשתתף בזום מכל הארץ".
לפרטים ויצירת קשר לחצי כאן
או בטלפון: 02-5792812
או במייל: ASARGELP@GMAIL.COM